Amyotrophie spinale

La SMA est une maladie rare, qui touche environ un nouveau-né sur 10 000. La SMA provoque la mort graduelle des cellules nerveuses motrices dans la moelle épinière des personnes atteintes, ce qui provoque une faiblesse musculaire progressive ainsi qu'une atrophie des muscles. La capacité de marcher, de manger et de respirer est par exemple altérée.
La SMA touche de nombreux groupes d'âge. Les nouveau-nés et les nourrissons peuvent développer une SMA infantile. Cette forme la plus grave de la maladie peut entraîner une paralysie et empêcher le maintien des fonctions de base vitales, telles que la déglutition ou le maintien de la tête. La forme plus tardive se manifeste dès l'enfance, mais peut également toucher les adolescents ou les adultes. Les personnes concernées peuvent être atteintes d'une faiblesse musculaire et d'une paralysie, qui ont pour conséquence qu'elles ne peuvent plus se tenir debout ou marcher de manière autonome, par exemple.

Les personnes atteintes de la SMA n'ont longtemps bénéficié d'aucune possibilité de traitement. Cette situation a changé au cours de la dernière décennie. Il existe aujourd’hui plusieurs traitements pour la prise en charge de la SMA.

Notre objectif est d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la SMA. Par conséquent, nous nous engageons en faveur de la communauté SMA et continuons à faire progresser la recherche.