Les aventures avec la SMA : les expériences de voyage de Lilli et son chemin vers l'indépendance

Elle a été diagnostiquée un jour avant son deuxième anniversaire, après près d'un an de recherche auprès de différent·e·s médecin·e·s. Elle décrit son enfance comme normale avec sa sœur. “Nos parents ont donné beaucoup d'effort pour nous élever ensemble de la même manière”, explique Lilli.

“L'école et le jardin d'enfants n'ont jamais été un problème pour moi, car j'ai fréquenté une école accessible”, explique-t-elle. Mais le cadre de vie de Lilli n'était pas optimal : “Mes parents venaient d'emménager avec nous dans un appartement lorsque nous avons reçu le diagnostic, et il y avait beaucoup d'escaliers au deuxième étage, sans ascenseur. C'est pourquoi nous avons dû déménager quand j'ai grandi”.

Après le baccalauréat et pendant ses études, Lilli avait l'intention de mener une vie indépendante à Munich. “Il a toujours été clair pour moi que je déménagerais après le bac, que je profiterais de la vie urbaine à Munich et que je créerais mon propre appartement et que je construirais ma propre vie indépendante”, explique-t-elle. Outre la recherche d'un appartement accessible, elle a dû mettre en place une équipe d'assistance pour ses soins 24 heures sur 24.

Lilli est une passionnée de voyages. Pour Lilli, voyager, c'est se déplacer en permanence et découvrir de nouveaux endroits. “Je ne suis pas du genre à rester à la maison. Je veux voir le monde entier”, explique-t-elle.

Lilli a fait sa première grande croisière à l'âge de 12 ans et depuis, les voyages font partie intégrante de sa vie.  Que ce soit avec sa famille et ses amis ou seule, Lilli adore explorer le monde et vivre de nouvelles aventures. “J'ai déjà vu une grande partie du monde, des Caraïbes à la Norvège”, dit-elle. Elle est toujours épaulée par un·e assistant·e.

Cela ne rend pas l'organisation d'un voyage plus facile. “C'est très stressant de devoir toujours penser à tout, et si on oublie une petite chose, on finit par le regretter. C'est pourquoi il faut s'assurer que tout est planifié de A à Z. Mais il faut aussi savoir faire preuve de spontanéité de temps en temps.”

Lilli est souvent accompagnée dans ses voyages par sa meilleure amie, qui est également atteinte de la SMA et se déplace également en fauteuil roulant. Elles aiment particulièrement la mer Méditerranée, où elles ont passé certains de leurs étés les plus excitants. “Nous adorons aller dehors au soleil”.

Toutes les deux ont déjà vécu de nombreuses aventures : par exemple, lors d'une croisière, elles se sont arrêtées à Barcelone lorsque le fauteuil roulant de Lilli est tombé en panne en plein milieu de la ville. “Nous ne connaissions pas très bien notre chemin et nous nous sommes retrouvées, pour ainsi dire, au milieu de nulle part.” Il fallait trouver une solution pour rejoindre le navire à temps avant le départ. Dans leur détresse, elles ont eu recours à ce qu'ils avaient : du ruban adhésif et des rustines. Ils les ont utilisés pour réparer son fauteuil roulant et ont réussi à remonter à bord juste à temps.

La musique est une autre des grandes passions de Lilli. Si l'une de ses stars préférées est en tournée, elle est toujours là. Cela lui convient de vivre dans une grande ville comme Munich, car de nombreux·ses artistes s'y arrêtent en tournée et beaucoup d'endroits sont déjà accessibles aux personnes à mobilité réduite.  “L'ambiance avec les gens, l'atmosphère, c'est vraiment agréable”, dit-elle. Lilli aime également se rendre à des festivals. Le camping classique n'est pas possible, mais de nombreux événements proposent désormais le camping en conteneur, qui est également possible avec un fauteuil roulant. Elle peut également séjourner chez des ami·e·s ou des membres de sa famille, ce qui lui permet de s'adonner à sa passion pour la musique.

Le conseil de Lilli aux personnes atteintes de SMA est le suivant : “Il n'y a pas de problèmes, il n'y a que des solutions. Parfois, il faut simplement quitter sa zone de confort et suivre son instinct, car la vie ne peut pas être entièrement planifiée.”

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