Fonder une famille avec la SMA - Alina raconte ses hauts et ses bas

À l'âge de 4 ans, Alina a reçu un diagnostic de SMA de type 3. Mais les signes étaient déjà là avant. “Lorsque j'ai appris à marcher, je tombais plus souvent que les autres enfants et je me hissais toujours à l'aide des bras pour monter les escaliers”, raconte-t-elle. Après de nombreuses visites chez le médecin et deux ans d'incertitude, elle a reçu le diagnostic à la clinique pédiatrique de Mayence.

Plus tard, elle a cependant douté du diagnostic, car elle ne pouvait pas s'identifier à d'autres patient·e·s SMA plus gravement atteint·e·s. Contrairement aux autres, elle souffrait de douleurs chroniques qui ne correspondaient pas au tableau typique de la SMA. Cependant, à l'âge de 18 ans, un nouveau test sanguin a confirmé le diagnostic de SMA de type 3, accompagné d'une fibromyalgie à l'origine de ses douleurs.  

“Dans mon enfance, j'ai dû faire toutes sortes de choses, de l'ergothérapie et de l'équithérapie, jusqu'à des traitements avec des pierres de cristal et même une cure de boisson avec de l'eau spéciale. À l'époque, il n'y avait pas encore de traitement médicamenteux, alors mes parents espéraient bien sûr que quelque chose aiderait. Depuis que je peux décider moi-même, je n'ai plus rien fait pendant longtemps et maintenant je ne vais plus qu'une fois par semaine chez le physiothérapeute”, raconte Alina.

Aujourd'hui, Alina est comblée par son rôle de mère. Cependant, la grossesse a représenté un défi particulier pour elle. Lorsqu'elle a parlé pour la première fois de son désir d'enfant à ses médecin·e·s, ceux-ci étaient inquiets des effets de la SMA sur une grossesse et l'ont déconseillée - mais le désir d'Alina de fonder une famille a prévalu.

“Pendant près de deux ans, j'ai effectué des recherches intensives à la recherche de témoignages personnes ayant traversé des épreuves similaires. En raison de la rareté des mères atteintes de SMA, en particulier de SMA de type 3, il était difficile de trouver des points de comparaison. Il y avait peu de mères atteintes de cette maladie, et lorsqu'elles l'étaient, elles étaient plus âgées et présentaient moins de symptômes. Lorsque j'ai finalement pu prendre mes responsabilités et que j'étais sûre de pouvoir y arriver et surtout que mon enfant ne subirait aucun dommage, j'en ai parlé à mon mari. Il était bien sûr très heureux que je veuille tenter une grossesse. Celle-ci est alors arrivée étonnamment vite.”

En 2020, son fils est né en bonne santé.

Sur son propre site web et sur Instagram, Alina partage sous le compte “Mamarolltdurchsleben” non seulement son histoire personnelle, mais donne aussi des conseils pratiques sur son quotidien de mère. Elle veut montrer qu’”être mère avec la SMA est possible et qu'on peut maîtriser encore beaucoup d'autres choses.”

Alina attache une grande importance à l'autodétermination et à l'indépendance. C'est pourquoi son fauteuil roulant électrique joue un rôle important dans sa vie quotidienne et lui permet d'être mobile.

En outre, son mari et une série d'assistant·e·s personnel·le·s l'aident à mener une vie autodéterminée. Toutefois, la recherche d'assistants adéquats représente également un énorme défi. “Même avant la pandémie, il était difficile de trouver du personnel, mais maintenant c'est devenu presque impossible - surtout parce que nous vivons à la campagne”, explique Alina.