La vie de Luise en tant qu'E-Rolli Capitaine de football avec SMA

Son enfance a été marquée par la SMA, et elle se souvient que de nombreuses choses qui allaient de soi pour les autres enfants n'étaient pas possibles pour elle. “Comme enfant, je ne pouvais pas faire beaucoup de choses, par exemple jouer avec d'autres enfants”, raconte Luise. “J'étais dans un jardin d'enfants pour enfants handicapé·e·s, ce qui m'a aidée à mieux m'intégrer et à avoir plus de confiance en moi.”

Luise a un frère et une sœur, tous deux nettement plus âgés. Pour ses frères et sœurs, il a toujours été tout à fait normal qu'elle ait la SMA et donc des restrictions – cela n'a pas influencé leur relation.

“J'ai passé ma scolarité dans une école spécialisée. C'était une période très agréable pour moi parce que j'y ai rencontré beaucoup d'ami·e·s et ils avaient aussi tou·te·s une limitation. Nous nous sommes toujours bien amusés ensemble.”

Après avoir obtenu son diplôme de fin d'études en 2016, elle est passée dans une école professionnelle où elle a obtenu son certificat de fin d'études secondaires. “Ensuite, j'ai passé un an dans une mesure de promotion professionnelle, où j'ai pu découvrir différents métiers, pour voir ce qui était pratique pour moi ou ce qui me plaisait et ce que je voulais faire.”

Luise n'a jamais vraiment eu un “métier de rêve”, mais s'est plutôt orientée vers ce qu'elle pouvait faire malgré la SMA - elle savait ainsi que les activités physiquement éprouvantes n'entraient pas en ligne de compte pour elle, mais travailler dans l'administration lui semblait intéressant. Après avoir terminé sa formation d'employée de bureau, Luise a travaillé pendant plusieurs années dans l'administration d'un centre de soins de jour, où elle soutenait le service de soins.

Actuellement, Luise s'accorde une pause volontaire afin de reprendre des forces et de se préparer à une réorientation professionnelle grâce à des formations continues. Inspirée par sa passion pour le football en fauteuil roulant électrique, elle aspire à travailler dans la communication sportive afin de contribuer à faire davantage connaître ce sport.

Rétrospectivement, Luise porte toutefois un regard critique sur sa scolarité : “Avec le recul, je conseillerais à mes parents et à d'autres parents de ne pas envoyer leurs enfants dans une école spécialisée, mais d'essayer de les intégrer dans une école ordinaire”, explique-t-elle. “Il est important que les enfants avec et sans limitation puissent jouer et apprendre ensemble à l'école. Si un enfant a une limitation physique mais qu'il est pleinement capable intellectuellement, l'envoyer dans une école ordinaire est définitivement le bon choix. Cela ouvre également la possibilité d'étudier plus tard.”

Malgré son fauteuil roulant, Luise est une sportive active. Non seulement elle joue régulièrement au football en fauteuil roulant électrique, mais elle est même membre fondateur de la discipline dans son association et a lancé ce sport en Allemagne en 2014 avec une amie et son père, qui est technicien dans l'équipe. Par le biais de leur cercle d'ami·e·s et de fédérations, ils ont réussi ces dernières années à recruter de plus en plus de coéquipier·ère·s et de membres de clubs – également pour d'autres disciplines sportives. En effet, grâce aux expériences faites avec le football en fauteuil roulant électrique, les autres sports pratiqués au sein de leur association sont devenus plus inclusifs.

“Je ne veux en aucun cas renoncer à mon sport. Le football en fauteuil roulant électrique me procure tellement de plaisir. J'y ai beaucoup de contacts avec d'autres personnes et j'échange avec elles. Dans ma dernière équipe, les Power Cats Dresden, j'étais même capitaine.”

Le temps passé chez les Power Cats en tant que capitaine a non seulement renforcé les performances sportives de Luise, mais aussi nourri davantage son ambition : en 2025, elle a été sélectionnée pour l’équipe nationale allemande et a participé au Championnat d’Europe en Italie. Elle a ensuite rejoint les Power Lions Dresden, actuels champions d’Allemagne et leaders du championnat.

Mais le sport n'est pas le seul hobby de la vie de Luise. Elle aime aussi voyager. Rien qu'avec son équipe en fauteuil roulant électrique, elle se rend quatre fois par an dans d'autres villes. Jusqu'à présent, ses plus belles vacances ont été un séjour de trois semaines avec ses parents à San Francisco.

“En été, je passe beaucoup de temps dehors : je me promène, je fais des randonnées en forêt ou je cultive des herbes aromatiques dans mon jardin. J'aime beaucoup assister à des concerts en plein air de mes groupes préférés, Silbermond et Schiller, ou du DJ Purple Disco Machine. De temps en temps, je vais aussi au théâtre. Ce que je préfère, ce sont les comédies.”

Dernièrement, Luise est un véritable homme de famille – “Le contact régulier avec mes proches est le plus important pour moi.”

Actuellement, ce qui figure tout en haut de la liste de souhaits de Luise, c’est de trouver un emploi qui lui procure de l’épanouissement. “J’aimerais aider les autres et contribuer à faire davantage connaître notre sport, le football en fauteuil roulant électrique.”

Parmi ses plus grands souhaits figure également celui d’avoir sa propre voiture, adaptée à ses besoins grâce aux aménagements nécessaires.

Dans sa vision de l’avenir, Luise imagine un monde où l’inclusion et l’autodétermination occupent une place centrale : “J’aimerais que mes ami·e·s et les autres personnes m’acceptent telle que je suis et qu’ils ne voient pas ma maladie, mais la personne que je suis réellement.”

Lorsqu'on lui demande un conseil pour les autres personnes atteintes de SMA, Luise répond : “J'aimerais que les autres personnes concernées tirent toujours quelque chose de positif de leur vie et qu'elles n'abandonnent jamais. Malgré les restrictions, la vie avec la SMA ne doit pas être difficile, on peut aussi se simplifier la vie et mener une vie autodéterminée. Avec tout ce que l'on souhaite.”

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